氯巴占是难治性癫痫患儿的“救命药”。由于氯巴占在我国属于第二类心灵管造药物，拥有肯定成瘾性，2022年之前未在国内获批上市时，无法通过正规渠路采办药品。好多患儿家长不得不」而走险”从海表代购。

　　从海表代购，到国度有关部门执行垂危措施，让进口氯巴占陆续落地，到11月28日纳入新版国度医保药品目录，河南省的幼患儿栋栋和她的妈妈经历了怎么的用药变动？来看记者的探访↓↓↓

　　一大清早，李雅雅带着四岁半的儿子栋栋急匆匆赶往河南省儿童医院。栋栋十个月的时辰确诊了难治性癫痫，目前一向在医治傍边。孩子一旦发热会诱导癫痫产生，近日忽然降温让栋栋出现了感冒症状，不安发热会带来病情反复，雅雅一家极度严重。

　　神经内科的王医生一向跟踪栋栋的医治，从2020年第一次发病到确诊难治性癫痫，三年多的医治王医生陪同李雅雅一家走过了好多的艰巨时刻。最揪心的是其时医治该病的药品氯巴占没法用到患者身上。氯巴占属于国度二类心灵管控药品，拥有肯定成瘾性，此前没有在国内审批上市。作为医生，无药可用的确很无奈。

　　河南省儿童医院神经内科学科主任 王媛：相当无奈，专家共识指南都是把氯巴占作为推荐，但是采办蹊径太艰巨了。我们只能给他推荐，但是我们不能助他买到这个药。

　　2020年栋栋确诊初期，艰巨的用药经历在雅雅的脑海里一向挥之不去。每次看到孩子癫痫产生的疾苦经历，李雅雅恨不得自己能够包办孩子接受煎熬。那时辰栋栋一个月要产生几次，最长的功夫一次抽搐了靠近极度钟。

　　患儿母亲 李雅雅：手脚抖，眼睛有点斜视，嘴唇有点发紫发青，有时辰可能还会往表吐口水，没有法规性，但是很频仍。没有药我什么也做不了，除了急救，也没有此外法子。在家里给他吸点氧气，可能要生病了，就给他来一支安谧或者一些止抽的药。

　　从那时起，她在病友群里四处寻找氯巴占，最后只能选择海表代购。

　　患儿母亲 李雅雅：有好几个群，其时说这个药没了，代购炒得很贵，炒到五百多，还有一千多的时辰。我就有点慌，就从其他家长手里也想买一点，但是别人也想备一些，也胆怯断药，不卖，内心就出格焦急。

　　李雅雅通知记者，代购不仅仅是价值昂贵的问题，由于氯巴占属于国度管造的心灵类药品，固然是给孩子的救命药，但有可能承担司法风险。

　　患儿母亲 李雅雅：孩子的确要用这个药，这是救命的药，真有什么司法职守，当父母的去承担就行了，相信国度也是有这个温度的。

　　2022年6月23日，国度卫生健全委员会、国度药品监督治理局颁布《关于印发〈临床急需药品一时进口工作规划〉和〈氯巴占一时进口工作规划〉的通知》，允许指定医疗机构用于特定医疗主张一时进口氯巴占。

　　河南省儿童医院神经内科学科主任 王媛：我们医院2022年也是作为全国50家医院之一，引进了氯巴占，正好这个孩子（栋栋）就用上了，由于其时也是在两岁多一点用上了氯巴占。

　　用上了氯巴占的栋栋，癫痫产生功夫和产生频率已经显著削减，只管在医治的路上还有好多路要走，但是雅雅已经不再不安断药的问题。

　　患儿母亲 李雅雅：重要生理上是安心的，能够斗胆地吃这个药，即就是今天断了，明天就能买到，不胆怯。

　　一句“不胆怯”，路出了几多罕见病患儿家长的心声。好新闻相继而至。2022年10月22日，首个国产氯巴占仿造药正式上市。2024岁首，河南省儿童医院也将该药纳入了集采。从已经海表代购20毫克50片顶峰时被卖到1000元，到国产仿造药的10毫克28片仅84元，此刻幼栋栋的用药不仅是方便的问题，并且越发经济了。

　　患儿母亲 李雅雅：表感情触有着落了，用了这个药很安心了，就算不用代购的药，最至少能从医院买到国产药，第一是方便，第二是经济压力会幼好多。